Министерство образования и науки РФ и Институт специального образования и комплексной реабилитации Московского городского педагогического университета (ИСОКР МГПУ) 28-29 сентября провели всероссийскую научно-практическую конференцию «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна».

В первый день работы конференции состоялось пленарное заседание и прошел круглый стол. Актовый зал первого корпуса МГПУ был полон, велась интернет-трансляция. Во второй день на четырех площадках была организована работа секций. Многие выступавшие отмечали, что конференция стала самым крупным мероприятием, посвященным проблемам образования и социализации детей и взрослых с синдромом Дауна.

Пленарное заседание объединило на одной сцене родительскую общественность, педагогов-практиков, ученых, представителей государственной власти и НКО, творческие коллективы детей с синдромом Дауна. Научные доклады сменялись выступлениями родителей, а те – сообщениями педагогов и организаторов образовательного процесса и помощи семьям. Дети исполняли песни, танцевали, показали театральную сценку. Демонстрировались ролики, посвященные творчеству и спортивным занятиям детей с синдромом Дауна. В фойе работали выставка картин солнечных детей и фотовыставка.

Открытие конференции

Вела конференцию директор ИСОКР МГПУ Оксана Приходько. Открыл мероприятие ректор МГПУ Игорь Реморенко, который приветствовал участников и предоставил слово министру образования и науки РФ Ольге Васильевой.

Глава минобрнауки назвала вопрос о состоянии образования детей с ОВЗ одним из «остро дискуссионных и социально значимых». Она отметила, что движущей силой изменений в системе образования детей с ОВЗ, в том числе с синдромом Дауна, являются родители и поблагодарила их «за сотрудничество, за мнения и опыт, поддержку, а зачастую и критику, очень продуктивную критику в вопросах образования и социализации детей с ОВЗ». Министр также выразила благодарность благотворительному фонду «Даунсайд Ап» как «признанному лидеру с 1997 года в оказании ранней социальной и психолого-педагогической помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в нашей необъятной стране».

Васильева призвала педагогов-практиков и научные коллективы, ученых-дефектологов, занимающихся научно-методическим и психолого-педагогическим обеспечением системы образования, ответить на вопрос, в каких знаниях и технологиях нуждается современное образование детей с синдромом Дауна.

Министр обратилась к докладчикам с пожеланием выразить позиции по отношению к политике государства в сфере образования и социализации детей с синдромом Дауна и сформулировать конструктивные предложения, чтобы включить их в резолюцию конференции. «Только скоординировав наши усилия, мы можем создать систему эффективной комплексной помощи детям, которые нуждаются в нашей поддержке от рождения до профессиональной самореализации», – заключила Васильева.

Уполномоченная по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова в своем выступлении также подчеркнула роль взаимодействия всех заинтересованных сторон в позитивных изменениях ситуации в сфере образования и социализации детей с синдромом Дауна. «Только в тесном диалоге родителей, общественности и власти можно достигнуть тех результатов, которые нам на самом деле нужны», – полагает детский омбудсмен.

Кузнецова проинформировала родительское и экспертное сообщество о том, что скоро начнут активную работу общественные советы при уполномоченном и пригласила участников конференции принять участие в ней.

Директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей минобрнауки Евгений Сильянов представил доклад «Актуальные проблемы и перспективы развития системы образования детей с особыми образовательными потребностями». В докладе речь шла о различных аспектах процесса формирования министерством системного подхода к решению проблем и выстраивания непрерывной и преемственной образовательной «вертикали»: развитие служб ранней помощи –  организация комплексного сопровождения образования – профессиональная реабилитация.

Сильянов напомнил, что закон «Об образовании» гарантирует доступное и качественное образование каждому ребенку независимо от состояния его здоровья. Для детей с ОВЗ должны быть созданы специальные условия. Государственная политика направлена на реализацию этих норм. В докладе было уделено внимание таким предпринимаемым министерством мерам, как внедрение ФГОС для детей с ОВЗ и интеллектуальными нарушениями, разработка соответствующих программ, подготовка учебников, повышение квалификации педагогов, развитие программы «Доступная среда», центров психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, работа горячей линии по вопросам поступления в колледжи и вузы и др.

Одним из центральных тезисов выступления стало утверждение, выражающее официальную точку зрения минобрнауки: «Нам представляется некорректным противопоставление специального и инклюзивного образования. Эти две системы должны дополнять друг друга».

Как известно, для реализации недавно принятой гоcударственной концепции ранней помощи требуется принятие межведомственного комплексного плана. Сильянов выразил готовность дополнять план, а также другие документы, «тем, что получено в качестве результатов на конференции».

Научная практика, практическая наука

Как уже говорилось, на конференции чередовались разноплановые выступления. В данном отчете выбрана другая форма представления материалов – секторальная. Первый блок – научные доклады.

Доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования Александр Маллер предуведомил доклад «Пути компенсации нарушений у детей с синдромом Дауна» представлением книг «Мой Егорьевск» и «Поет моя душа», написанных человеком с синдромом Дауна. Ему 30 лет, к выходу готова еще одна  написанная им книга, сообщил докладчик.

Говоря о компенсаторных возможностях и средствах и методах разработки компенсации, Маллер подчеркнул важность как можно более раннего обеспечения специальной медицинской помощи, которая позволяет предупредить вторичные отклонения. «Коррекция первична, компенсация вторична», – напомнил он. Однако дети с синдромом Дауна обладают  способностью к обучению и социальному воспитанию, и знания об этом позволяют с большей долей адекватности строить образовательный процесс.

Ученый выделил ряд характеристик, которые присущи детям с синдромом Дауна и которые следует учитывать при работе с ними: внушаемость, способность к подражанию, педантичность, стремление к порядку, обладание постоянно развивающимся практическим интеллектом. Последнее качество диктует выбор в качестве ведущего педагогического метода практической деятельности.  «Вербального и наглядного обучения мало», – пояснил докладчик. В связи с развитостью эмоциональной сферы у детей с синдромом Дауна он отметил так же важность усвоения информации по эмоциональным каналам.

Ученый рассказал об использовании специальных упражнений, помогающих выработке социально-бытовых привычек, альтернативных способах коммуникации, включая глобальное чтение (основанное на  запоминании начертаний одно- и двусложных слов) и ИКТ, о значении обучения различным видам технологий. «На основе трудовой деятельности происходит развитие практических навыков и личностных качеств, речевой коммуникации», –  подчеркнул докладчик. Отметил он и способности детей с синдромом Дауна к музыке и ритмике, обладание – при нарушении логической памяти – повышенной  памятью на события, числа. Маллер зачитал положительные отзывы работодателя о выполнении трудовых обязанностей людьми с синдромом Дауна в Ботаническом саду, а завершил выступление констатацией необходимости активней подключать к коррекционным методам медикаментозные, вести нейро-физиологические и нейро-психологические исследования.

Ведущий научный сотрудник лаборатории коррекционно-развивающего обучения и воспитания детей с нарушением интеллекта Института коррекционной педагогики Российской академии образования Елена Стребелева посвятила доклад описанию созданной институтом в рамках психолого-педагогического подхода модели комплексной реабилитации детей группы риска, в том числе детей с синдромом Дауна. Эта модель внедряется в Москве.

Сущность подхода состоит в формировании высших психических функций с учетом возраста и индивидуальных особенностей посредством использования специальных методов и форм работы. Анализ состояния детей и воздействие на него осуществляются по социально-коммуникативной, физической, познавательной линиям. Содержание работы определяется соотношением характеристик этих параметров. Ее цель –  уменьшение неизбежных при поражении центральной нервной системы разрывов между физическим возрастом и умственным развитием. Достигается это за счет применения основанных на деятельностном подходе методов, чувствительных к возрастным особенностям и направленных на завершение возрастных новообразований, что обеспечивает переход ребенка в другой возраст. 

Заведующая кафедрой олигофренопедагогики и клинических основ специальной педагогики института специального образования и комплексной реабилитации МГПУ Ирина Яковлева представила обзорный доклад «Проблемы организации коррекционно-педагогической помощи детям с синдромом Дауна: история, современность и реализация ФГОС».

В первой части доклада речь шла об истории отечественной системы коррекционно-педагогической помощи. Отмечались научные достижения, отдельные учреждения, но в целом характеристика системе была дана негативная: «На протяжении десятилетий в нашей стране жизненный путь людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, включая людей с синдромом Дауна, был жестко регламентирован и траектория его проходила в основном через интернатные учреждения системы здравоохранения и социальной защиты населения».

В конце 1980-х – первой половине 1990-х годов начали происходить изменения. Появились государственные и общественные организации с другой повесткой, в которой на первом месте стояли профилактика социального сиротства детей с синдромом Дауна, просвещение – выпуск  буклетов, брошюр, методических пособий, перевод зарубежной литературы), создание семейных групп общения, проведение досуга, подготовка и организация самостоятельного проживания по мере взросления детей и др.

Далее докладчица рассказала о современных принципах и устройстве ранней помощи детям с синдромом Дауна, специальном и инклюзивном образовании, в том числе профессиональном, дневных центрах пребывания и социальных деревнях. Особо отметив проблему поддержки взрослых с синдромом Дауна и приведя весьма неутешительные данные по их трудоустройству, Яковлева констатировала необходимость развития разных форм проживания взрослых и создания условий в обществе для подлинной инклюзии.

Родители

Рождение ребенка с синдромом Дауна не оставляло выбора – родители становились социально активными, создавали родительские организации, чтобы совместно отстаивать права детей, помогать друг другу. Во всех родительских выступлениях повторялась с различными вариациями эта история.

Сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, член Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко была одним из создателей сообщества родителей детей с синдромом Дауна «Мыс доброй надежды», сейчас ее сыну 16 лет. Ее доклад был посвящен актуальным проблемам социальной интеграции детей и взрослых с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями.

По словам Клочко, в отношении детей с синдромом Дауна и их семей в последние годы происходят изменения: «система поворачивается лицом». Это относится к трем министерствам – здравоохранения, труда и социальной защиты, образования и науки, которые формируют и реализуют государственную политику в сфере поддержки детей с синдромом Дауна и их семей по выявлению, ранней помощи, образованию, соцзащите.

В то же время наблюдается большое число отказов от детей: так, в Москве в домах ребенка до 50% детей – это дети с синдромом Дауна. Дома ребенка продолжают делиться на специализированные и общие. Санаторно-курортное лечение и лагерный отдых – то же. «До большой серьезной инклюзии нам нужно еще дорасти», – считает Клочко. Распространена практика отказов в создании специализированных классов. Отсутствуют внятные отечественные методики обучения. «”Даунсайд Ап” показал, как нужно работать с обучением. Зарубежный опыт, который приносит хорошие плоды, надо брать», – предложила докладчица.

Одна из главных проблем – отсутствие каких-либо перспектив после получения образования для подавляющего большинства людей с синдромом Дауна. «Когда родители становятся немощными – ребенок попадает в интернат», – констатировала Клочко. Решение проблем, то, какие будут жизненные возможности у людей с синдромом Дауна,  по ее мнению, зависит от того, как организована цепочка от рождения ребенка через раннюю помощь и образование. А это в свою очередь зависит от работы названных министерств, их взаимодействия друг с другом и родительской общественностью.

Председатель некоммерческого партнерства семей, растящих детей-инвалидов «Мыс Доброй Надежды», член Совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Татьяна Журина рассказала о собственном жизненном опыте. Ее дочери Полине 12 лет, она учится в театральной школе, является полноправным членом школьного коллектива. Был показан клип на песню, которую исполняет Полина.

За 12 лет, как считает Журина, активность родительской общественности в области обсуждения и принятия законов для детей и взрослых с инвалидностью выросла. «Наше государство взяло на себя обязательство сопровождать наших детей везде», отметила она. Но принятие законов невозможно без родительского запроса. В связи с этим выступающая зачитала обращение Елены Клочко к родителям с призывом объединяться и требовать выполнения федеральных законов.

«Нам не нужны нежности, сопли сахарные, слюни. Нам нужна только конкретная помощь», – подчеркнула Журина.

В завершение выступления она поделилась собственным вúдением отношения общества к детям с синдромом Дауна: «То, что они являются совершенно обычными людьми со своими потребностями, со своими желаниями, со своим пониманием счастья и любви, это только придает им ценность в нашем большом и сложном мире». 

Председатель правления некоммерческого партнерства «Синдром ДАУНА» ("Синдром ДобрА, Успеха и НАдежды") Анатолий Рабинович рассказал о том, какой путь прошел после рождения сына Давида, которому сейчас пять лет, в деле отстаивания интересов родителей детей с синдромом Дауна. В частности, два года назад ему удалось на встрече Общероссийского народного фронта с президентом Владимиром Путиным донести до него важность разработки и принятия концепции ранней помощи (принята 31 августа 2016 года).

Рабинович внес ряд предложений, которые, на его взгляд требуют поддержки родительской общественности и властей:

  • Среди ведомств, занимающихся проблемами детей с синдромом Дауна, сейчас отсутствует министерство спорта, но для того чтобы развивать адаптивный спорт, необходимо включение минспорта в существующее межведомственное взаимодействие.
  • В отличие от европейских стран в России нет специального агентства, занимающегося проблемами детей с ОВЗ и инвалидностью. Очевидно, что потребность в создании такого агентства у нас существует.
  • Нужно добиваться предоставления пустующих в первой половине дня помещений центров дополнительного образования для занятий детей с ОВЗ и инвалидностью.
  • Необходимы реструктуризация психоневрологических интернатов и развитие социальных городков.

«Как общаться с солнечными детьми?» – так называется книга, в которой собраны интервью с родителями детей с синдромом Дауна. Ее представил автор – писатель Михаил Комлев, в чем ему помогли Татьяна Журбина и Лариса Колоскова, интервью с которыми вошли в издание.

Частью презентации стала демонстрация еще одного проекта Комлева – видеоклипа на его стихи, которые читают родители и дети. В их числе общественный деятель Ирина Хакамада с дочерью, приславшая приветствие участникам  конференции с призывом «постигать детей с синдромом Дауна через их достоинства и дарования, а не через их ограничения. Они нуждаются в бережном отношении. Любой человек заслуживает счастья. Общество и власть, исповедующие эту прописную истину, имеют право называть цивилизованными».

Руководитель медиа-портала «Другая Россия» Ольга Попова рассказала об этом созданном более года назад ресурсе, о работающих на конференции выставках и проведенном перед началом мероприятия мастер-классе по изготовлению браслетов.

Актриса театра и кино, певица и телеведущая Эвелина Блёданс исполнила песню, написанную ею после рождения сына.

Педагогика специальная и инклюзивная: практика, методика и организация работы

Директор Центра лечебной педагогики дифференцированного обучения Псковской области Андрей Царев рассмотрел в докладе вопросы образования детей с нарушениями интеллекта на основе специальной индивидуальной программа развития (СИПР). С точки зрения Царева, эти вопросы должны решаться в контексте понимания жизнеустройства взрослых людей: «Мы готовим к какой-то жизни наших обучающихся, но к какой? Будут ли они трудоустроены, что будет потом с ними, когда не будет родителей?»

На первое место специалист поставил системность в реализации предусмотренного ФГОС индивидуального подхода к обучению. Инструмент, который может обеспечивать такой подход и оптимально развивать потенциальные возможности ребенка – это СИПР. Ее содержание основывается на адаптированной основной общеобразовательной программе, но не копирует ее, а дает возможность брать из нее лишь то, что актуально для конкретного ребенка. «СИПР включает те предметы, которые доступны для данного конкретного ребенка и в том объеме, который он готов взять в определенный период», –  пояснил Царев. Он также отметил, что СИПР включает взаимодействие с семьей, а индивидуальный учебный план является частью СИПР. Среди проблем ее внедрения докладчик выделил отсутствие стыковки с действующими санитарными правилами и нормами (СанПиН) и незаконченность разработки УМК,

Директор государственного казенного учреждения «Центр содействия семейному воспитанию "Маяк"» департамента труда и социальной защиты населения Москвы Людмила Музякова  проинформировала участников конференции о работе центра (бывший Дом ребенка). Он был образован в 1950 году в первую очередь для оказания ранней помощи детям-сиротам. Дети с синдромом Дауна всегда составляли примерно половину воспитанников. В 2013 году центр был передан в департамент труда и социальной защиты из департамента здравоохранения, но продолжает сотрудничество с ним, а также департаментом образования Москвы.

По словам Музяковой, в настоящее время основной задачей центра является «обеспечение прав детей с Синдромом Дауна на квалифицированную медицинскую помощь, качественное образование всех уровней, охрану здоровья, доступную среду, юридическую и социальную защиту, социализацию». В работе используется комплексный междисциплинарный  подход к образованию, социализации и реабилитации детей. Подход к каждому ребенку индивидуальный. Во всех группах существует коррекционно-развивающая среда. В последние годы активно применяется педагогическая система Монтессори, осуществляется  подготовка будущих родителей, сопровождение приемных и родных семей.

По самооценке директора, результаты изменений в плане влияния на ментальное, эмоциональное, нравственное и физическое развитие, социальную адаптацию и реабилитацию, формирование у воспитанников позитивной самооценки положительные. «Последний год мы начали водить наших детей в детский садик, и они уже получают инклюзивное образование», – сообщила докладчица,

Ведущая пленарного заседания Осана Приходько прокомментировала выступление: «Я могу сказать честно, что все, о чем говорила Людмила Платоновна, в этом учреждении так».

Уже в рамках круглого стола информацию Музяковой дополнила ее заместитель Валентина Филиппова, сфокусировавшись на роли коррекционно-развивающей среды учреждения в комплексном сопровождении детей с синдромом Дауна. Она рассказала, как профессиональный коллектив работает в системе Монтесори (главный принцип которой – «Помоги мне это сделать самому»), способствуя раскрытию природного потенциала каждого воспитанника и его адаптации в современном обществе.

Лекотека, сенсорная комната, индивидуальные и групповые, в том числе музыкальные занятия, кукольные представления, целевые экскурсии (в магазин, аптеку и т.п.), общение со школьниками и студентами, – все это обеспечивает значительную положительную динамику. «Результатом внедрения новых технологий является уменьшение выраженности задержки нервно-психического развития, снижение частоты острой заболеваемости и отклонений в физическом развитии, укрепление доверительных отношений со взрослым, пробуждение интереса к совместной деятельности, возрастание речевой активности, раскрытие эмоционального и интеллектуального потенциала», – считает докладчица.

Педагог благотворительного фонда «Даунсайд Ап», руководитель студии «Танцующий дом», режиссер театра культуры «Открытое искусство» Сергей Фурсов продемонстрировал на пленарном заседании видеозаписи выступлений, в которых участвуют дети и взрослые с синдромом Дауна, и поделился опытом работы с инклюзивными творческими коллективами, чьим основным принципом является равенство всех участников, описав модели и этапы  развития таких коллективов.

Эти коллективы выходят к обычному зрителю с творческими программами и спектаклями, участвуют в международных фестивалях. Как полагает режиссер, «тема творчества для людей с синдромом Дауна очень интересна, многие родители связывают будущее своих детей именно с творческой  специальностью или досугом». В то же время Фурсов назвал мифом бытующее в сообществе людей, занимающихся проблемами детей с синдромом Дауна, мнение о том, что они музыкальны, артистичны, пластичны. «Во многом это так, но не всегда, – заметил он. – И кому-то нужно поискать другой путь развития, например, в спорте или в том же театре, но не в качестве актера, а, например, помощника по свету или костюмера», – порекомендовал Фурсов.

Он выделили следующие модели и этапы развития инклюзивных творческих коллективов:

  1. Ведущий (профессиональный актер) и ведомый (актер с синдромом Дауна).
  2. Эпизодическое участие в действии актеров с синдромом Дауна, к примеру, создание атмосферы.
  3. Подражание актеров с синдромом Дауна профессиональным актерам и повторение их движений.
  4. Поддержка и сопоставление – когда актеры с синдромом Дауна не повторяют движения и действия профессиональных актеров, а дополняют эти действия.
  5. Гармоническое равенство.

В качестве примера последней модели Фурсов назвал часовой спектакль «Золушка» существующего уже 20 лет театра культуры «Открытое искусство». 

Доцент кафедры специальной педагогики и специальной психологии МПГУ Тамара Исаева, основываясь на собственном более чем 25-летнем педагогическом опыте, размышляла в своем выступлении о связи процесса принятия социальных ролей людьми с синдромам Дауна и их успешной адаптацией в обществе. 

Помимо упомянутых ранее сообщений, сделанных в ходе круглого стола, на нем были представлены еще два выступления.

Доцент кафедры специальной педагогики и инклюзивного образования Московского государственного областного института Анна Еремина предложила вниманию публики обзор современных технологий, в том числе ИКТ, использующихся в обучении детей с синдромом Дауна. Она разделила эти технологии на три типа:

  • Технологические коммуникаторы, предназначенные в первую очередь для контакта между детьми, которые не могут речевым способом выразить  желания и потребности, и окружающими людьми.
  • Технология «step by step», которая позволяет добиваться положительных результатов в обучении детей социально-бытовым навыкам.
  • Технология формирования альтернативных коммуникаций – жестовой, глобального чтения, системы символов.

Отдельно Еремина отметила перспективность использования программы обучения математическим навыкам «Нумикон».

Кроме того, она обратила внимание на недостаточность исследований влияния этих технологий, с одной стороны, и высказалась за включение в программу подготовки педагогических кадров в вузах изучения этих технологий.

Руководитель методической службы Института среднего профессионального образования им. К.Д.Ушинского МГПУ Елена Шахова начала обсуждение темы организации профессионального обучения лиц с выраженными интеллектуальными нарушениями, которое продолжилось на следующий день в названном институте.

Констатировав тенденцию к развитию процессов реформирования системы специального образования и социальной адаптации людей с ОВЗ, Шахова рассказала об опыте ведения институтом с 2009 года обучения людей с ментальными нарушениями, расстройствами аутического спектра, ДЦП и синдромом Дауна профессиям ткача и вышивальщицы.

Учет психофизического состояния людей с выраженными интеллектуальными нарушениями требует преобладания практической направленности обучения, а при изучении дисциплин – наглядного материала. Учащиеся с особыми образовательными потребностями активно участвуют в общих концертах, праздниках, конкурсах. По окончании обучения сдают квалификационный экзамен. «Что потом?», – задалась вопросом выступающая и сама ответила на него: «Проблема трудоустройства очень серьезная».

В условиях минимизации ручного труда и автоматизации, незаинтересованности работодателей в найме сотрудников, нуждающихся в постоянном сопровождении, одним из способов решения проблемы методист считает создание в городе центров реабилитации и трудовой занятости: «В рамках таких центров могли бы функционировать трудовые артели, ремесленные отделы, где люди с ОВЗ, получившие рабочие профессии в разных образовательных организациях, могли бы под руководством наставников реализовать профессиональные навыки – выполнять художественные работы, изготавливать изделия  –  и с помощью маркетологов и менеджеров реализовывать свою продукцию».

29 сентября в Институте СПО МГПУ в рамках конференции прошел круглый стол «Профессиональное обучение детей с синдромом Дауна».

Перед собравшимися студентами и преподавателями педагогического колледжа «Медведково» выступили представители руководства института и педагоги колледжа, а также один из его выпускников с синдромом Дауна и руководитель отдела стратегии благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александр Боровых.

Последний рассказал о деятельности фонда (подробнее об этом – в разделе «Благотворительные фонды»), методиках ранней помощи и дошкольного обучения, методах оценки результатов деятельности. На вопрос о возможных формах сотрудничества института и фонда, Боровых предложил заниматься просветительской деятельностью в обществе, развенчивая все еще имеющиеся в нем предрассудки в отношении людей с синдромом Дауна. Был задан вопрос и о будущем участников программ фонда – какие имеются данные по их трудоустройству? «К сожалению, должен констатировать, что таких случаев на Россию – на пальцах одной руки пересчитать», – вынужден был признать докладчик. По его мнению, социальные деревни и создание защищенных рабочих мест не являются альтернативой, так как не обеспечивают интеграцию в общество людей с синдромом Дауна. В то же время в мире имеются примеры решения проблемы трудоустройства людей с синдромом Дауна, отметил Боровых и указал на опыт Испании.

Выпускник колледжа по профессии «Ткач»» Андрей Поликарпов представил выполненную им под руководством преподавателя Андрея Смирнова квалификационную работу «Воспоминание о Ван-Гоге». Поликарпов поделился с аудиторией историей ее замысла и подробно описал процесс его реализации.

Преподаватель колледжа «Медведково» Наталья Столярова, рассказывая об организации профессионального обучения лиц с выраженными ментальными нарушениями, отметила как одну из ключевых проблем сокращение программ. Если раньше было три блока, то в 2016 году остался лишь блок профессионально-производственных дисциплин. Была закрыта коррекционно-развивающая помощь – дефектологи в колледжах теперь не работают. Общие профессиональные дисциплины теперь также не преподаются.

С сообщением «Методические приемы обучения учащихся с выраженными ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, в процессе преподавания дисциплины “Технология ткацкого производства”» выступила преподаватель колледжа Юлия Калугина.

А завершило круглый стол выступление педагога-психолога колледжа «Медведково» Екатерины Комаровской, которое было посвящено поиску ответов на вопросы о причинах и возможных путях решения проблемы трудоустройства и жизнедеятельности лиц с выраженными ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.

Благотворительные фонды

Директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева и директор отдела стратегий этого фонда Александр Боровых предложили вниманию участников конференции содоклады: «Трехкомпонентная модель психолого-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна» и «Оценка результатов программ ранней помощи благотворительного фонда “Даунсайд ап”»

Татьяна Нечаева представила фонд, который работает с 1997 года. В его программах участвуют более пяти тысяч семей из России и ближнего зарубежья. Одна из главных целей фонда – профилактика социального сиротства путем оказания социально-психологической и коррекционно-педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна. Перинатальное сопровождение, ранняя помощь, поддержка в дошкольный период и в момент поступления в школу – три главных составляющих деятельности фонда. Последнее время «Даунсайд Ап» много занимается решением образовательных задач – в фонде работает образовательный центр дополнительного профессионального образования.

Принципы работы фонда: семейноцентрированность, межведомственность и междисциплинарность, комплексное сопровождение семей, включая информационно-методическое, компетентностный подход. «Даунсайд Ап» сотрудничает с государственными, общественными, в том числе родительскими, региональными, коммерческими и некоммерческими организациями.

О методике и некоторых результатах проведения фондом анализа потребностей благополучателей, а также положения семей с детьми с синдромом Дауна рассказал Александр Боровых. Прежде всего такой анализ необходим для оценки результатов программ фонда. 

По данным опросов, 90% благополучателей отметили услуги фонда как «отличные» или «хорошие». По представленным Боровых сведениям, в 2015 году фонд  провел 214 заочных консультации, 478 консультаций дефектологов, 72 медицинских  консультации.

Что касается опросов российских семей о ситуации в целом, то несмотря на его нерепрезентативность (535 ответов) полученные данные заслуживают внимания. Так, 41% респондентов, имеющих детей до трех лет, сообщили, что дети не посещают никаких учреждений, почти 40% – не охвачены дошкольным образованием, а 59% сталкиваются со сложностями при попытках устроить детей в детские сады.

В Москве был проведен телефонный опрос 435 семей (база фонда включает 1003 московских семьи). 15% детей с синдромом Дауна в возрасте 8 лет не ходят ни в детсад, ни в школу, 12% детей школьного возраста не учатся и никогда не учились. При этом родители детей всех возрастных групп не удовлетворены предоставляемыми учреждениями и организациями услугами. «Наши с вами благополучатели недовольны нашей работой», –  резюмировал Боровых и призвал искать ответы на вопросы, почему так происходит и как изменить ситуацию.

Участники конференции могли ближе познакомиться с деятельностью фонда «Даунсайд Ап»: 29 сентября педагогов пригласили познакомиться с тем, как устроена в нем система психолого-медико-педагогического сопровождения детей с синдромом Дауна.

В здании фонда на 3-ей Парковой улице гостей встретила директор центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева. Она кратко рассказала о работе центра.

Гостей провели на второй этаж, где почти по-домашнему оборудованы аудитории и комнаты для занятий. На стенах разместились выполненные детьми репродукции картин известных художников.

Затем гости спустились в большой зал, где был организован семинар-практикум учителя-дефектолога Полины Жияновой. Она представила альтернативный вариант раннего развития детей с синдромом Дауна – не через использование дневника развития ребенка, а через развитие жизненных навыков и компетенций.

Жиянова продемонстрировала несколько видеороликов, на которых дети с синдромом Дауна учились мыть руки. Выступающая отметила, что в процессе обучения детей навыкам родители должны четко обозначать действия, чтобы ребенок понимал связь слова с его значением. Можно использовать слова из «языка нянь», например, «буль-буль» для обозначения процесса мытья рук.

Ведущая семинара подчеркнула, что родитель должен терпеливо давать ребенку время на выполнение действия и помогать лишь косвенно, не выполняя действие за него.

Как заметила педагог, метод обучения навыкам показывает высокую эффективность, что подтверждается отзывами родителей.

В день проведения пленарного заседания на территории ВДНХ благотворительный фонд «Дом Роналда Макдоналда» открыл инклюзивную игровую площадку. Директор региональной физкультурно-оздоровительной программы фонда, член общественного совета западного административного округа города Москвы Илья Бурый приехал на конференцию непосредственно с открытия.

Он рассказал о том, как  работают адаптивные спортивно-оздоровительные программы фонда для детей с ОВЗ, в том числе с синдромом Дауна в Москве и регионах. Помимо помощи детям-сиротам и детям, которые воспитываются в семье, фонд ведет работу по повышению квалификации специалистов, готовит спортсменов к участию в специальных олимпиадах.

Информация о соревнованиях, в которых принимают участие дети и взрослые с синдромом Дауна, а также о международных и российских спортивных организациях, работающих по данному направлению, была представлена уже в рамках проходившего после пленарного заседания круглого стола в сообщении «Социальная адаптация людей с синдромом Дауна через спорт», с которым выступила координатор проекта благотворительного фонда «Победим вместе» Елена Ахмедова.

Во время выступления были показаны видеоролики о Всемирных специальных олимпийских играх 2015 года в Лос-Анжелесе, где успешно выступили российские спортсмены, и первом открытом турнире по плаванию для лиц с синдромом Дауна, прошедшем в апреле 2016 года в Москве. В следующем году турнир планируется провести вновь, а зимой в Австрии состоится зимняя Специальная олимпиада.

Дети

Брат и сестра Мария и Николай Ивановы и студенты и преподаватели ИСОКР МГПУ исполняют песню «У меня есть любимый брат».

 Песня-сценка «Семечки, семечки».

Фрагменты фотовыставки.

Мастер-класс по изготовлению браслетов.

Художественная выставка.

«Танцующий дом».

Изделия студентов педагогического колледжа «Медведково».

«Театр простодушных». Режиссер и художественный руководитель – Игорь Неупокоев.